Maladie génétique orpheline

Fatou – Mon fils est porteur d’une maladie génétique orpheline

On poursuit nos témoignages sous la thématique du handicap, mais tout d’abord, saviez-vous ce qu’est une maladie orpheline ?

 

Une maladie orpheline se définit comme une maladie pour laquelle aucun traitement n’est disponible, on la qualifie également de « maladie rare ».

En France, les maladies rares concernent moins d’1 personne sur 2 000.

En effet, trois millions de personnes sont touchées en France (30 millions en Europe).

L’accès aux soins ainsi que trouver l’accompagnement adéquat pour les patients est souvent difficile.

Aujourd’hui, nous avons recueilli le témoignage de Fatou.

Mère de 4 enfants, dont l’un est porteur d’une maladie génétique orpheline, elle nous raconte comment la maladie de son deuxième enfant a été découverte, au bout d’une semaine de vie.

Elle nous partage, également, son combat quotidien afin que son fils, porteur de cette maladie génétique orpheline, puisse avoir une vie normale.

Découvrons ensemble le témoignage de Fatou !

Merci à Fatou pour ce touchant témoignage ! Vous pouvez suivre l’aventure entrepreneuriale de Fatou sur sa page Instagram !

 

 

 

 

Naledi Sô ★★

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